アラフォーなおひとりさまが難病と乳がんになりました。

36歳独身女のIgA血管炎&IgA腎症と乳がんの闘病記録

毎日の生活をルーティン化したい。

また数日ブログの更新が出来ませんでした。

 

できれば毎日、最低でも2日に1回はしたいと思っているけれど、

なかなか習慣化出来ないと難しいですね。

 

入院してた時を振り返ると

毎日の行動がしっかりルーティン化していたなぁと気づきます。

 

とはいえ、今は

「10日までに部屋の片づけを終わらせる」

「14日までに母を迎えられる状態にする」

という至上命題があるので、

生活のルーティン化はその後だなぁ…と思っています。

 

習慣化できればきっと

毎日更新もすんなりできるんじゃないかなぁ…

なんて思っているけど、

 

その時になったらなったで

具合悪い~とかってなっちゃうんじゃないかなぁ…

なんて思ったりもするんだけど(苦笑)

 

でもその時には必ず

ルーティン化してしっかりと落ち着いた生活する!

って今から宣言しておくことにします。

(その時にできてなかったら容赦なく突っ込んでください)

 

更新していない間、

足が痛いながらも部屋の片づけをやりまくっていました。

 

今も毎日いらないものを捨てて捨てて捨てまくっています。

ひたすら「断捨離」しまくりです。

 

ものを捨てるときは

「もったいないなぁ」

という思いでいっぱいになるけど

 

それと同時に

「もっとものを大事にしたかった」

という思いと

 

「本当に欲しいものだけ買おう」

「自分がずっと愛せるものを買おう」

という思いでいっぱいになりました。

 

『ものを買う』『ものを持つ』

ということに対しての考え方が変わったし、

人生の中ではもったいなかったし、

失敗だった部分もあるかもしれないけど、

意識が変わってとっても気持ちがいいです。

 

片づけに対してもモチベーションが上がってます!

 

脚のけががなければ

もっとどんどん進んでるだろうなぁ…

と思うと悔しい。

 

でもできることはどんどんやっていきます。

 

月曜には病院で先生から抗がん剤の説明を受けてきました。

 

☆8回の投与スケジュール

(1種類目の4回は時間も含めて予約)

☆1種類目の抗がん剤の副作用の説明

☆初回の日の流れの説明

の説明を一通り受けました。

さらに看護師さんからの説明も受けて、

あとは私の準備が終わればすべての準備完了!

 

治療用の帽子も購入したので、

本当にあとは部屋を片付けて

治療環境を整えるのみです!

 

がんばります!

 

 

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楽しみは失ったけど、自分のための時間を過ごそう。

一昨日は夜遅くまで大騒ぎしていたし、

痛みもあって全然眠れず。

 

結局眠れたのは深夜3時頃でした。

 

最近、がんのこともあってか

眠れない日も増えてきてしまっているけど

こんな時間まで眠れなかったのは久しぶりでした。

 

それでも翌朝は眠い目をこすりながら

いつものかかりつけの病院の整形外科に。

 

初診扱いだったので手続きが多くてめんどくさ…(小声)

 

外科エリアの総合受付のところで手続きしていたら

受付のお姉さんに

「あの…髙濱くんのファンなんですか?」

といきなり聞かれて。

 

球場でも

「誰のファンなんですか?」

「髙濱くんです」

「あ、高山くん、カッコイイですよね~」

「いや、髙濱くんです…」

って聞き間違えられることも多かったりするのに

こんなところで声をかけられると思わなくて(苦笑)

 

「はい、そうです…」

ってびっくりしながら答えたら、

「ユニパッチン見て声かけちゃって、いきなりすみません」

って。

 

f:id:noripupupu:20200125181946j:image

 

私の普段使いのリュックに

ヘルプマークを通せるところがなくて

いつも髙濱くんのユニパッチンの

キーホルダー部分に通すので必ずつけています。

 

ユニパッチン見ても

なかなか気づかないと思うんだけどな…

って思いつつ(ぉぃ)

 

「あ、これですか~?気づいてもらえてうれしいです!」

ってユニパッチン見ながら話したら

「サイン入ってる~!すごぉ~い!」

ってもう受付前で大盛り上がり(笑)

 

「私、たまに鎌ヶ谷行くので、嬉しくなっちゃって~」

って言われて

「私もしょっちゅう行ってますよ~!」

って言ったら

 

「いつも鎌スタに熱心な髙濱くんのファンの方いますよね。

1塁側の最前列で髙濱くんのタオル持って写真撮ってる方」

 

って言われて…

 

「それ私です」

 

って言ったら見かけたことあるって言われて

2人で大笑いでした。

 

「今年もあの席、シーズンシートで買ってるんで

見かけたら声かけてください~!」

とお伝えしてお別れしたけど、

思わぬところで野球の知り合いが増えました(笑)

 

そのあとすぐ整形外科で呼ばれて、診察したけど…

患部診ただけでホントに大丈夫?って感じ(苦笑)

 

の「昨日より腫れてきたんですよね」

D「歩いてるからね」

の「あ、青くなってる」

D「歩いたからね」

 

あっさりしすぎてて(笑)

 

「松葉杖渡すから、なるべく歩かないで1週間安静にしてね」

「1週間後旅行なんですけど…」

「う~ん、安静にしてれば歩けるようにはなるけどねぇ…」

 

その返事は先生的にあんまりよくないってことかな?(泣)

 

人生初の松葉杖。

全くうまく使えず、

歩きにくくて、帰りの途中から抱えて帰ってきた(意味なし)

 

f:id:noripupupu:20200125182049j:image

 

松葉杖ってこんなに大変なものなんですね…

 

松葉杖で整形外科出たところで看護師さんに声かけられて。

誰かな?って思ったら

先日、乳がん専門で担当してくださった看護師さんでした。

 

どうしたの?ってびっくりされて。

事情説明したらやっぱり沖縄は中止を勧められました(汗)

 

それで、27日の診察の時に会えると思ってたら

その日いないって言われて、

「今、聞きたいこと聞いてもいいですか?」

ってお願いしたらOKしてくださって。

 

帽子とウィッグのことを確認したかったから

「確実に髪の毛って抜けるんですか?」

って聞いたら

「確実に100%抜けるよ、2週間目ぐらいから」

って言われて…仕方ないとはいえがっくり。

 

「病院のカタログのウィッグ高くて…

ネット見たら安い医療用のもあったのでそれでもいいんですか?」

って確認したら

「あれは参考だから、欲しいのがあったらそれでも全然構わないよ~」

って言っていただいて。

「じゃあやっぱり抗がん剤始まるまでに用意はしないとダメですね」

って話したら

「うん、帽子だけでも用意はしておいて」

と言われたので、

時間あるときに探さなきゃなぁ~

と思いながら帰って来ました。 

 

1週間安静となると、

部屋の片付けもできないし(どんだけ散らかってんだよ)

親が来る準備もしなきゃいけないし

抗がん剤をする前に家の中を整えておきたいのに

ほとんど進められなくなっちゃう。

 

さらに沖縄に行ったら

抗がん剤への準備の時間がさらに失われる…

 

こりゃ無理だぁ~

と泣く泣く諦めました。

 

抗がん剤をして免疫力が下がることを考えると

家中を大掃除しておきたいし

いらないものは処分しておきたい。

古くなったものは買い替えたりもしておきたい。

 

脱毛が始まったら抜けた毛を掃除しなくちゃいけないから

ものを減らして掃除しやすくしておきたい。

 

具合悪くて動けないことも増えるかもしれないから

ものを減らして家事の手間も減らしたい。

 

つまり

シンプリスト

ミニマリスト 

になりたいのです。

 

前にも書いた30代の終活について。

私が最大にやりたいことはこれなんです。

 

抗がん剤開始まであと3週間。

 

その間に一気にこれをやりたいと思ったら

確かに沖縄に行ってる時間はないかもしれない。

 

転んで捻挫するという一瞬のミスが

沖縄という楽しみを失ったんだけど

それは逆に私のための時間をくれたのかもしれない。

 

髙濱くんにとってリスタートの1年が始まるから

その姿を応援しに沖縄に行きたかったけど

行けなくなってしまった分、

私もこれからの人生のために

有意義な時間を過ごそうと思います。

 

 

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気合を入れたら踏んだり蹴ったり。

昨日は一昨日の病院の疲れがどっと出てしまって

朝起きたらちっとも起き上がれず…

 

1日中ぐっすり寝ていました。

 

さすがに1日中あれだけ病院中

あちこちの科を巡っていると本当に疲れます…

 

それでも何日にもバラバラに行くとさらに疲れが増すので

これが疲れる日が1日で済む方法なんですよね。

 

1日ぐっすり寝たら

今日は朝からスッキリしていたので

朝から張り切ってゴミ出ししたり、

せっせと部屋を片付けていたんですが…

 

その途中でまさかの

転倒!!!

部屋の中で転ぶってどんだけドジなの…(苦笑)

 

足首の骨がカクカクいってるから

病院行かなきゃと思ったら

行こうと思った整形外科が休診日だったから

明日行こうと思いながら

座ってできる片づけをしてたんだけど

どんどん痛みがひどくなってきて…

 

かかりつけの救急室行くしかないなと電話したら

整形外科の当直医いないから診れないと言われ(泣)

 

消防庁の救急ダイヤルで

救急で整形外科を診てくれる病院を聞いて

その病院に電話したら診てくれるとのことで行ってきました。

 

うん年前に急性腸炎で救急車で運ばれて

初めてひとり入院を経験した病院でした。

 

あの時の救急と変わらず、

のんびりした救急室で看護師さんも終始穏やかで。

 

私のかかりつけの救急室なんて

何回運ばれてもいい思い出ひとつもないけどね(苦笑)

 

(そりゃそうだよね救急室だもん)

(常に救急車来てるし)

(たまに救急入り口で救急車が渋滞してる・笑)

 

既往症とお薬手帳見せたら

プレドニン(ステロイド)飲んでるから

骨が弱くなるから骨折もあるかもとのことで

レントゲン撮ってもらいました。

 

私が見てもわかるくらい

キレイな骨でした(笑)

 

でもCTやMRIで診たら

表面や骨の中で細かい骨折があったりするかもしれないらしく。

 

あとはおそらくじん帯損傷でしょうと。

 

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こんな感じで帰って参りました。

 

明日、かかりつけの病院の整形外科に行ってくださいと

診療情報提供書とCD-ROMもらってきまして。

 

火曜日行ったばかりだし、また月曜日行くんだけどなぁ…(苦笑)

 

しかも火曜と水曜はかかりつけの歯科で

抗がん剤前のクリーニングしてもらうし、

もう病院のオンパレード。

 

再来週の日曜には沖縄に飛ぶんだけど大丈夫なんでしょうか…

 

2月16日に母が上京するのでその準備もあるのに…

 

沖縄短くしようかなぁ…

 

沖縄でもやらかさないようにしないとね(汗)

 

 

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今日は通院日でした。

更新を少しサボってしまいました。

 

毎日書きたいネタは山ほどあるのに

なかなか心と頭がついていかない日々が続いています。

 

さらにIgA血管炎の関節炎の症状がひどく出てしまっていて

歩くこともしんどくて家でも行動するのすらしんどかったり、

手首や指の関節にすら症状が出てしまってパソコンが打てなかったり。

 

自分でもこの状況になっているのが悔しいです。

 

18日には

つば九郎&ドアラwithマーくんのディナーショーへ。

 

19日には

東京スカイツリータウン ソラマチで開催中の

コウペンちゃんカフェに行ってきました!

 

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しんどいと言いながら出かけてはいる(苦笑)

 

とはいえ、しんどくなるとは思っていなくて

前からチケットを取っていたものばかり。

 

そして、やっぱり

「今しか楽しめないことはしたい」

という気持ちは大切にしたいので。

 

ブログ更新を夜にしようと思うから

疲れてやりたくなくなっちゃうからダメなのかなぁ~?

って思ったけど

闘病日記を朝に書くのはさすがに難しい(笑)

 

晩ご飯食べて、お風呂入る間に書けるのがベストかなぁ…

とか、どの時間だとうまく習慣化できるのか考え中だったりします。

 

今日は朝から定期の通院日。

皮膚科、産婦人科、精神神経科、腎臓内科の定期の診察です。

今日はさらに抗がん剤投与前の歯科検診もあって大忙しでした。

 

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なかなかえげつない。

 

各科、きれいにバランスよく予約してあるのに

実際に呼ばれるのが同時なのはなぜなのでしょう?(笑)

 

到着して、まずは検査室へ。

毎回お決まりの、蓄尿提出→採尿→採血。

採血は毎度、血管が細くて、検査技師さんを困らせてます(苦笑)

 

そのあと歯科の受付に行って、待ってる間に皮膚科の診察へ。

 

皮膚科の先生が乳がんにびっくりしてて。

抗がん剤で皮膚症状出ることもあるから

それも今後もしっかり診てくださるとのことで

とても安心しました。

 

しかも次回の診察は

抗がん剤投与中に化学療法室に往診するよ!

と言われてびっくり。

 

皮膚科の間に産婦人科で呼ばれちゃって。

歯科に戻らず産婦人科待ってたら

もう呼ばれちゃっていたらしくてなかなか再度呼ばれず。

その間に精神神経科に呼ばれて診察中に

 

まさかの全館放送で歯科から呼び出される(恥)

先生と大笑いでした(笑)

 

精神神経科の先生も今後の治療は大変だろうけど

調子が悪くなったらいつでも来てねと言ってくださって。

本当に腎臓で入院した時から強い味方の先生。

今後もたくさん助けていただくことになるだろうな。

 

診察終わって診察室出たら

歯科の看護師さんが迎えに来てた…すみません(汗)

 

何回も病院行くの面倒だからまとめると

こういうことになるのでなかなか難しいところ。

 

歯科では今後抗がん剤投与をするにあたり

口腔ケアで気を付けることを教わったり、

口内炎ができたり口の粘膜にトラブルが起こる可能性があるから

今後そういうことが起きたら予約するようにとお話しいただき、

歯科の担当医も決まりました。

 

本当に抗がん剤の大変さを感じ、

さらにこの病院のトータルケアのありがたさ、

今後の治療への心強さを感じました。

 

そしてちょうどよく産婦人科で再度順番が。

検査結果を聞きに行きましたが、

今回も子宮頸がんはCIN1で進行はしていませんでした。

また経過観察で3ヶ月後に検査です。

 

これだけ回ってたら午後からだった腎臓内科も

あっという間に時間が来ちゃいました。

 

腎臓内科の先生がカルテを見てとっても心配してくれていて、

今後についてもいろんな話をしてくれて、

いろいろとアドバイスもいただけました。

 

全切除が嫌だと化学治療を選択した話をしたら

「この先の自分の命を考えたら全切除にするべきよ」

と言ってくださいました。

 

少しでも再発リスクを減らすべきだ…と。

 

「27日にもう一度外科の先生と話し合っておいで」

と言っていただいたので、

もう少し考えて、頭も整理して、

きちんと話してこようと思います。

 

精神科も皮膚科も歯科も腎臓内科も…

こんなにも素敵な先生たちに囲まれて、

がん治療は外科なのにこんなに味方になってくれて。

 

本当にありがたいなぁと感じた1日でした。

 

腎臓の数値も問題はありませんでした。

 

関節炎に関しては

次回に筋肉と関節の炎症数値を調べることになったので

それでプレドニンの量の調整を考えようとのことに。

 

今回は抗がん剤前なので腎臓の数値を安定させるために

プレドニンの変更はしない方がいいという結論で。

 

抗がん剤が始まったらいろいろ状況も変わるかもしれないしね。

 

…にしても抗がん剤開始に向けて

やることも考えることも多すぎてびっくりする毎日です。

 

沖縄に1週間行くのが大きいんだろうけど(笑)

 

 

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やっと治療予定が決まりました。

毎日更新を目標にしていましたが

左腕がつっぱってだるくて…

 

悔しいけど、更新できずでした。

 

14日は今年初めての

ファイターズ鎌ヶ谷スタジアムへ!

 

f:id:noripupupu:20200116181223j:image

 

前日自主トレを見に行っていた友人が

私の応援している選手に練習するか確認してくれてたので

張り切って行ってきました!

 

…が、選手もいろいろ練習メニューがあるので

グラウンドでの練習はなしの日だったようで。

 

室内練習場の出入りもがっつり見逃すし、

一体、私は何をしに行ったのか(苦笑)

 

f:id:noripupupu:20200116181202j:image

帰りに会って差し入れ渡せたけど

急いでたみたいで一瞬で終わり。

 

うん、仕方ない(涙)

 

でも、検査結果次第で

この先どうなるかわからないから

病院の前に行っておきたいなぁ

って思って行ったから

顔を見られただけでもよかったです。

 

そしてその疲れも加わり、昨日は1日中寝て終わり。

f:id:noripupupu:20200116181306j:image

本当に起きていた時間の記憶がないレベル(笑)

 

そして今日は怠くてなかなか起きられなかったけど

必死に起き上がって予約の時間に間に合うように病院へ。

 

しかし相変わらず外科は混んでる…

結局1時間半ぐらい待ちました(汗)

 

待ってる間はこの上ないくらい緊張しました。

大学受験より緊張したような気がする。

 

今の先生が主治医になるまでいろいろあったけど

www.noripu-com.site

今診ていただいている先生は

はっきりとわかりやすく的確に話してくださるし、

私から疑問点を話してもきちんと説明してくださるので

信頼して診ていただけています。

 

MRIとCTの結果、

他臓器への遠隔転移は見つかりませんでした(ほっ)

 

先生が先日話してくださっていただいた通り、

腋リンパ節への転移がみられました。

 

1か所ではなく3か所ほどあるそうですが、

太い血管から離れているので手術で切除できるとのこと。

 

そしてMRIの結果、

乳がんの癌腫が

今目立っているものだけではなく

数か所散らばってあるということで

手術は左乳房全切除とのことでした。

 

てっきり部分切除だとばかり思っていたので

このショックは大きくて…

 

先生から

「リンパ節に転移があるから抗がん剤治療は必要になる」

と話されたので

 

すぐに

「手術の前に抗がん剤をしたら部分切除になる可能性はありますか?」

と聞きました。

 

再発を避ける為に

部分切除で構わないのに全切除する人もいると聞くけど…

 

私は無理って思っちゃいました。

 

リハビリが必要になるとか、

腕が動かしにくくなるとか、

そういうことも聞くし、

手術ってしたことないからやっぱり怖いなって。

 

先生は必ずしもそうなるとは言えないし

抗がん剤をやってみないとわからないけど

そうできる可能性がないわけではない

とは言われました。

 

可能性的には少ないとは言われたけど

それでも数パーセントの望みがあるのならやりたい。

 

というわけで術前化学療法をすることを選びました。

 

2月に野球のキャンプを見に行きたいと

看護師さんに話してあったのを先生も確認してくれていて、

「あれ?いないのいつだっけ?」って言ってくれて(笑)

 

ちょうど私がキャンプに行くあたりで

先生も学会などでお留守らしく

キャンプから帰ってきて2月17日に

抗がん剤投与の1回目が決まりました。

 

それまでに歯科に行ってチェックしてもらったり、

来週は腎臓内科や精神神経科など従来の通院日なので

そこでも話をしなくてはいけないし、

化学療法の説明やオリエンテーションなど病院通いが続きます。

f:id:noripupupu:20200116181417j:image

でもここまでしっかり説明してもらえると安心して治療を始められますね。

 

いやぁ…ほんっと14日に鎌ヶ谷行っておいてよかった。

土日は予定入ってるし、平日は病院通いだらけだし、

沖縄まで自主トレ見に行く余裕ない(苦笑)

 

抗がん剤の1回目は副作用がどうなるかわからないので

母が東京に来てくれることになったので

沖縄キャンプに行く前に全力で部屋の片づけもしないと(おい)

 

ひと通り治療の予定が決まったので

沖縄キャンプに行く予定も決められたし

この先の行動の予定もやっとたちました。

 

今のところ命に別状はないので

終活というのは言い過ぎかもしれないけど

それでもいつどうなるかはわからない。

 

母が来るから部屋を片付けるけど、

それも終活のひとつです。

 

明日から全力でいくぞ~!!!

 

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病は気からと言うけれど。

相変わらず今日も1日中脇が痛くて。

 

部屋を片付けたり、

仕事をしたり、

荷物を片付けたり、

やりたいことを済ませる予定が…

 

なかなか進まない…(´・ω・`)ションボリ

 

脇だけじゃなくて

腕を動かすのもつらかったり

鎖骨の辺りが痛くなってきたり

 

とにかくあちこち痛くて

身体を動かすたびに

 

イテテテテテ… って感じでした(泣)

 

癌と繋がってることなのかどうかは

わからないから

なるべく気にしないで行動したいなぁと

思いながらもうまくいかない。

 

こんな自分がもどかしい。

 

明日は気分転換に

大好きなところに行って

大好きな人に会ってきます。

 

告知の前にも会って元気もらってたから

今回も検査結果聞く前に元気もらってきます。

 

好きなことするのは大事!

 

病は気から!

 

おやすみなさい。

 

 

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なぜかワキが痛い。

1日中脇が痛い。胸も痛い。

 

そんなこんなで布団でゴロゴロ

痛い、痛いとうなっておりました。

 

気づいたら1日終わってました。

 

あーあ、こんなんじゃダメね。

 

東京戻ってきてからずっとこんな感じ。

 

明日こそは!!!

 

おやすみなさい。

 

 

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王子様はどこですか?

眠りから覚めません(つω-`*)

 

疲れているのか、1日中寝てしまったΣ( ˙꒳​˙ )

 

この眠りから覚まさせてくれる王子様待ってます(笑)

 

明日はほんと起きよう...

 

疲れてるのかもだけどこんなのダメだわ(´・ω・`)

 

 

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疲れ爆発?寝て終わる。

昨日の造影剤で

なんとなく気持ち悪くなってたんですが

 

今日は起きてからもずっと

昨日の疲れかだるくて眠くて…

 

布団から出られなくて

ずっと眠ってました(つω-`*)

 

ひたすら寝て過ごして…

 

今です(笑)

 

寝すぎて自分でもびっくり!

 

明日からは動くぞー!

 

 

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東京に帰ってきました。

本来は昨日戻って来る予定のところ

雪の影響で大騒ぎした1日でしたが

 

www.noripu-com.site

 

変更したおかげで天候の心配もなく、

のんびりと帰ってくることができました!

 

f:id:noripupupu:20200109181631j:plain

逆光だったから暗くなっちゃったけど

地上職員さんまで手を振って見送ってくれる

この空港から出発する瞬間が好きです。

 

f:id:noripupupu:20200109181643j:plain

 

出発する前、

手荷物を預けるのに並んでいたら

JALの地上職員さんが

私のリュックについていたヘルプマークを見て

すぐに声をかけてくれました。

 

www.fukushihoken.metro.tokyo.jp

 

最近は東京のJRや私鉄の優先席にも

やっとこのマークが貼られ始めて。

この前行った名古屋でも市営地下鉄の優先席に

このマークのステッカーが貼られていました。

 

JALの地上職員さんに

 

ヘルプマークをつけていらしたので、

何かお手伝いできることあるかと思いまして

お声がけさせていただいたんですが

 

と言っていただいて。

 

病気で関節痛がひどいときがあって

歩くのがゆっくりになってしまうので

周りの迷惑にならないようにつけているんですが

 

と話したら、

 

それでは事前改札でご案内できますがぜひいかがですか?

 

と言っていただけたので、

お言葉に甘えて事前改札を利用させていただき、

一番最初に搭乗させていただきました。

 

搭乗してからもCAさんもこまめに気遣ってくださり

本当に快適な空の旅になりました。

 

目に見える障害の方ばかりではなく、

目には見えない障害でつけている方も多くなっています。

このブログからでもこのマークのことを

少しでも知ってもらえたらうれしいです。

 

必ずしも手助けして欲しいからつけているわけではないこともあります。

万が一、何か体調が悪くなってしまった時のため

という方もいらっしゃいます。

 

私もどちらかというとその理由でつけています。

体調が大丈夫な時に電車に乗るときには外すようにもしています。

 

それでもこのマークをつけている方を見かけたら

ちょっとでいいので気にかけてくださったらうれしいです。

 

f:id:noripupupu:20200109181655j:plain

空気が澄んでて本当に綺麗な空でした!

 

AirPodsProのノイズキャンセリングも快適すぎて

羽田到着までぐっすりでした。

飛行機でここまで爆睡したの久しぶりでした(笑)

 

スムーズに東京に到着して荷物を受け取ったら

ちょうどいい時間のバスがあったので

バスで病院の近くの駅まで移動。

 

30分ぐらい早く到着できたので

軽くご飯を食べてから病院へ向かいました。

 

ついに最後の検査、造影CTでした。

 

造影剤のラインを取るときに

普通の注射や点滴よりも太い針だったらしく

血管がとにかく出にくい私の腕を出した瞬間…

 

先生固まる(おい)

「先生も一度で取れると思わなかったそうですよ」

って終わってから看護師さんに言われたけど…

それはそれで複雑な気分(苦笑)

 

抗がん剤ってもっと太い針らしいんだけど

一体どーなっちゃうの…

 

CTの造影剤は

MRIの造影剤よりも量も倍以上違うし、

造影剤を入れた瞬間に身体中が熱くなって

ちょっとしんどかったです。

 

でもこれで全てわかって治療に進めるのなら…

 

全ての結果がわかるまであと1週間。

結果が出るまではやっぱり不安だし心配で仕方ないけど…

どんな結果であれ、受け止めて治療していくしかない。

 

家に帰ってきたので

いよいよアラサーの終活もスタートです。


 

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まさかの大雪で帰れない!?

今日、東京に戻る予定でしたが…

まだ実家にいます(苦笑)

 

午後から雪の予報だったので

朝起きてから航空会社のHPを確認したら

地元の空港は雪の影響で欠航・遅延・引き返しの可能性があり

手数料無料で変更可能との情報が!

 

明日の午後から造影CT検査の予約を入れていて

明日の始発便で帰っても予約時間にはギリギリ。

 

でも検査結果を16日の診察で聞くことになってるから

何としてでも明日検査を受ける必要があって。

 

どうするのが一番確実に移動できるのか…

 

今日は最終便に乗る予定だったけど、

遅延でも終電に間に合わなくなる可能性も考えられるし、

 

その時点で翌日の始発便も残り15席以下になってたから

最終便より前に1便でも欠航したら確実に乗れなくなる。

 

考えた末、まずは病院の予約変更ダイヤルに電話をして

時間を変更できないか相談してみることに。

 

事情を話したら

本来の予約の後の時間で空きがあるとの事で

変更してもらえました。

 

なのでそのあと航空会社に電話して

翌日の始発便に変更できるか問い合わせたところ

すんなり変更手続き完了!

 

心配なく帰れるのが一番なので

確実に帰れる明日に変更しちゃいました。

 

なのでもう1日実家にいる時間が延びて

予定も何も考えていなかったので

思いっきりのんびり過ごしました。

 

明日は朝からバタバタと帰って

そのまま病院へ直行するから忙しくなるけど

こういうことがあったら困るからと

診察券と予約票持って来ておいてよかった(ほっ)

 

 

結局、乗る予定だった便は遅延で飛んだみたいだけど、

遅延してるから家に着いたらかなり遅くなるから

まぁ、これでよかったかな。

 

予定外に水曜どうでしょうの新作の第3夜も

見てから帰れることになったし(笑)

 

明日は帰って早々1日忙しくなりそう!

がんばるぞぉ~!!!

 

 

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帰省最終日はお出かけでした。

今日は七草粥の日。

 

…ですが、我が家は

私が出かけることになっていたし、

親も仕事で慌ただしいし、

明日帰る準備もしなきゃだよね~ってことで、

昨日のうちに七草雑炊を食べました♪

 

f:id:noripupupu:20200107193252j:plain

 

IgA腎症のために減塩食にしているので、

醤油やだしをあまり使えないため、

ぶなしめじや玉子でコクを出しています。

 

とっても美味しかった♪

 

食べている途中で写真撮り忘れた!と気づいたので

食べかけでごめんなさい(苦笑)

 

そして今日はお昼前から

幼稚園からの幼馴染とランチしてきました。

 

f:id:noripupupu:20200107212655j:plain

 

地元の美味しいお店に詳しくて

いろんなところに連れてってくれます。

 

私は中学卒業で地元を離れたので

地元の美味しいお店が全然わからない(苦笑)

 

長い付き合いなので、

きちんと病気のことを直接話しておきたくて。

 

子供がいるので短い時間しか会えなかったけど、

治療が始まったら次にいつ帰省できるかわからないし、

きちんと話せて楽しい時間を過ごせました。

 

友達は去年親戚をがんで亡くしていたらしく

そんな事とは知らず私のがんを告白したので

ボロボロ泣いちゃってました。

 

泣かしちゃって申し訳なかったなぁって思ったけど、

身近な人が涙を流して心配してくれるのは幸せ者だなぁと思ったり。

 

ブログやインスタでも告白したことで

たくさんのお友達から心配や励ましのLINEが届いていて

返信間に合ってなかったりもしてます。

(順番にお返事します、待っててね~!)

 

 2人に1人ががんになる今の日本では

親族や近しい人をがんで亡くしている人も多いですよね。

 

私はこうやってブログで告白しているし、

自分の病気を隠すつもりもないし、

前向きに闘っていく姿を隠すところなく見せていきたい。

 

それが私がこの病気になった運命でもあり、使命である気がするから。

 

だけどそれが全ていい事ではないのかもなぁ…って

今日泣いてる友達を見て思ったりもしました。

 

何かを思い出させてしまったりしまって

悲しい気持ちにさせてしまうこともあるかもしれない。

 

心配させてしまって、気を使わせてしまうかもしれない。

 

いろんなことを考えてしまいます。

 

でもやっぱり隠したくはない。

私は正直にしか生きられないから。

そんな不器用な自分もさらけ出していきたい。

 

こうしていると前向きになれるから。

 

明日東京に戻るのはちょっとさみしいけど

これからはいろんなことと闘っていかなくちゃいけない。

 

この帰省でそのためのパワー、充電できたかな?

 

 

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あっという間であと残り2日。

あっという間に実家での生活もあと2日になりました。

 

気持ち的には

 

なっちゃいました

 

という感じ。

 

ある程度、長い期間過ごすと、

実家にいるのに慣れてしまって、帰るのが嫌になっちゃう。

 

本来の予定はあと1週間いる予定だったので

予定通りだったら

本当に帰りたくなくなっていたんじゃないかなぁ

って考えてしまいました。

 

毎回帰省するたびにこういうこと考えちゃいます。

 

本当は病気にならなければ

数年以内には地元に帰ってくる予定でいました。

 

でも家族で話し合った結果、

IgA血管炎とIgA腎症の治療を考えると、

専門科がある今の病院で治療するのがいいだろうと、

東京に残って治療を進める道を選びました。

 

そうしているところでのがんの発覚。

 

がんだけだったら

戻って来いって言うんだけどね

って親も言ってくれました。

 

先日会った地元で看護師をしている親友も

乳がんだけならこっち戻ってきたらって言うんだけどね

って言ってくれたんだけど…

 

やっぱりIgA血管炎とIgA腎症を考えると

今の病院の方がいいんじゃないかなって

アドバイスをくれました。

 

親友は今年度で今の病院を退職して

実家に戻る予定なので

もう頻繁にも会えなくなりそうで。

 

地元でのんびり会うのもこれが最後かな…

と思うと寂しくなりました。

 

中学で転校してきて仲良くなってからずっと仲良し。

 

毎年嵐のコンサート行ったり、

野球観戦にあちこち旅行したり。

そして帰省したら、お決まりで毎回ご飯行って語って。

 

祖母が救急車で運ばれた時は

親友の病棟だったから何かと声かけてくれて心強かった。

 

私が去年病気になった時も

がんがわかった時も

たくさん心配してくれたし

たくさん話聞いてもらって

本当にたくさん助けてもらいました。

 

今回も自分の専門じゃないからって

外科の先生にいろいろ聞いてくれたりして

本当に心強かった。

 

私のこの後の治療次第だけど

野球観戦に東京遊びに来る予定だから

今年も一緒に野球観戦は行けそうだけど

今回の帰省ではこれが1番さみしい。

 

でも親友もこの先の生き方を考えた末での決断と聞いて

私の終活と一緒だと思った。

 

後悔をしない人生のための選択。

 

私も改めて感じました。

 

明日は幼稚園からの幼なじみとごはん。

数年ぶりだけど病気のことは話しておきたい友達なので。

 

友達と会うことも後悔はしないように過ごさないとね。

 

 

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リンパは痛いし胃も痛いし咳出るし。

風邪は鼻水も止まったのでだいぶ楽になってきました。

 

まだ、咳の息苦しさと頭痛と倦怠感はまだ抜けないから、

あと少しかな?と思っています。

 

風邪が治って元気になった!

って言いたいんだけど、

 

プレドニンの副作用なのか、

がんの症状なのか、

風邪の関連症状なのか、

区別がつかないけれど、

 

リンパが痛かったり、

胃が痛かったり、

咳が止まらなかったりしています。

 

わきの下のリンパは先生が言う通り、

少し腫れている感じです。

 

全く関係なくて、体調が悪いだけかもしれないし。

だから気にしても仕方ないなって思うんだけど。

 

でも、症状が出るとやっぱり不安になります。

 

ほんっと16日までドキドキの毎日。

 

それでも毎日朝はやって来るし、

日々は過ぎていくし、

生活していかなくちゃいけないし。

 

1日も無駄にしたくないけど、

身体がなかなか言うこと聞いてくれないのがつらい。

 

やりたいことあるのに

半分も出来てない気がする…

 

ブログもまともに書けてないし…

 

明日には元気でいられるかなぁ…

 

あれもこれも、やりたいことたくさんあるんだよ~!

 

お友達がたまたま偶然

私のライターとして書いた記事を読んでくれて、

 

これのりちゃんが書いた?

 

って連絡くれたのがとってもうれしかった!

 

https://rentry.jp/note/baseball-girl-camera/

 

こちらのサイトです!

 

サンプルで公開してる写真でバレましたね(笑)

 

でも選手の肖像権は球団が所有している関係で、

顔が分かりにくい写真ばかり使っているので

自分的にお気に入りの写真ではないのがちょっと残念。

 

これからこのサイトでは

他の記事も書かせていただく予定になってます。

 

というか仕事なので書かなければいけない。

こっちも頑張らねば。

 

https://www.instagram.com/p/B40xZB9gtWX/

☆2019.10.7☆第1打席からヒット!うれしかったしさすがでした👏#髙濱祐仁#高濱祐仁

 

野球の写真はインスタで公開中~!

最近あんまり更新できてないけど。

 

@noripu89gram

よかったらご覧ください。

 

弱ってる暇はないので

明日からは通常の生活に戻していきたいなぁ。

 

病気との両立ってなかなか難しいね。

 

 

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風邪続く中で朝から大騒動。

昨日届いたAirpodsPro。

 

f:id:noripupupu:20200104194049j:image

 

早速つけたまま、YouTubeを聞きながら寝ました。

小さくて付けた感じが全然しないから

寝る時につけて寝ても全く違和感なく寝れちゃいます。

 

…が!

それがよくなかった。

 

朝起きたら左がない

 

布団の中を探しても、

布団の周りを探しても、

 

ない

 

買ったばっかりだよ…

うそでしょ…

 

朝から大パニック!

家族総出で大捜索開始。

 

探してるうちにリビングのじゅうたんの上に転がってました。

 

服にくっついてたんですね(汗)

 

トイレに流したりしなくてよかった(苦笑)

 

もう怖いので寝る時はつけません。

入院中に使うときも考えないといけないですね。

 

小さくて着けてる感覚がないのもそれはそれで問題あり(笑)

 

そして今日も風邪がまだ長引いているので

1日中寝て過ごしました。

 

東京に戻るまでには治して帰りたいなぁ。

 

 

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