アラフォーなおひとりさまが難病と乳がんになりました。

36歳独身女のIgA血管炎&IgA腎症と乳がんの闘病記録

ドレーンがやっと抜けました!

入院開始 7月27日

手術 7月31日

エラスコットで胸部圧迫開始 9月3日

ドレーン抜去 9月9日

 

エラスコットで胸部の圧迫を開始した直後は

排液も80ml、70mlと減らず、

あれ?といった感じでしたが、

 

9月5日から急に30ml台へ激減。

9月6日には28mlまで減りました。

 

これは7日には抜けるかな?

と期待してたんですが、

主治医の先生が

『急に減りすぎだからあと2日ほど様子を見させてください』

と抜けませんでした。

 

その後も30ml以下が継続したので

本日9月9日、ドレーンが抜けました!

 

朝9時からリハビリに行っていて、

10時前に病棟に戻ってきたら、

 

私の部屋に向かって

担当の先生(研修医)と医学生と

もう一人の外科の先生が

(手術の時に見た気がする・・・ごめんね、先生)

作業台をがらがらと押して歩いていました。

 

そしたら廊下で気づかれて

「あ~のりぷぅさん!〇〇先生(主治医)からGOでたので抜きます!」

 

え?抜けるのうれしいけど・・・突然過ぎない?(笑)

 

心の準備もできぬまま、

ベッドに横になり、

あっという間にドレーンが抜けました。

 

しかも抜いてる間に

「金曜日以降で退院できるんですけど~」

と話されて、

「え、明日じゃないんですか⁈」

ととっさに言ってしまいました(笑)

 

ドレーン抜けたら翌日退院ですって言われてたんですが、

私の場合はもう1日様子を見るようです。

 

なので、金曜に退院することになりました。

結局、術後から6週かかりました。

 

そして最後に先生に

『あ、そのバッグの写真撮っていいですか?』

『あと捨てるだけなんで撮るなら今ですけど・・・』

と不思議な顔をされながら、

5週間と5日、一緒に過ごした排液バッグをパシャり。

 

f:id:noripupupu:20200909122815j:plain

 

長い間使ったのでほんっとに汚いけど、

(汚い画像でごめんなさい)

私の排液を吸引し続けてくれてありがとう!

 

なんだか別れが寂しかったです(笑)

 

f:id:noripupupu:20200909115055j:plain

腕上げてみたらきちんと上がった!よかった~!

 

これも毎日リハビリ室通って、

リハビリを指導してくださった

リハビリ科の先生と作業療法士さんのおかげです!

 

明日からはドレーン抜去後のリハビリが始まるので

それも楽しみです♪

 

本当に腕が動かせるって素晴らしい!

今からヨガしてみようと思います!

 

 

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なんでこのステージなの?の解決に必死

ステージⅢⅽと告げられてから、

そのことを受け入れることに必死でした。

 

乳がんと告げられた時にも

「自分はいつか死ぬのかもしれない」

と思ったけれど

 

ステージが決まるということは

それ以上に「死」という現実を突きつけられました。

 

すぐ死ぬわけじゃないけど、

死ぬ可能性がゼロじゃない。

 

5年以内に可能性が50%もある。

 

そんなこと、

言われてすぐに受け入れられる人なんて

いるわけないよね。

 

告げられた夜は

思わず看護師さんの前で泣いてしまって。

 

消灯後もナースステーションの隣の部屋で

ひたすら泣かせてもらいました。

 

次の日は心を整理するのに必死でした。

もしかしたら死ぬかもしれない。

その現実を受け入れることに必死でした。

 

それと同時にやはり疑問もたくさん出てきて。

 

聞きたいことが多すぎて、

月曜の先生の回診が待ち遠しかった。

 

先生に思い切って

「私は胸骨と鎖骨に転移してないのになんでステージⅢcなんですか?」

と疑問を投げかけました。

 

先生からの説明で言われたことを整理すると・・・

・胸骨や鎖骨への転移は現状は全くない

・そもそも手術前にⅢⅽであればすでに手術は不可能

・リンパ転移の「N分類」というものがある

・私の場合手術をしてみたらN1だと思っていたものがN2だった

・術前化学療法をしていたのにも関わらず10個は多いため、病理がⅢⅽ相当と判断した

・リンパ節への転移がかなり強いがんであると理解してください

 

とのことでした。

 

それを聞いたら、疑問は晴れたので少しすっきり。

 

転移が強いがんっていうのは怖いけど。

 

それから自分なりにもう少しきちんと理解したくて

検索しまくって、

難しい論文とかまで読んじゃいました(笑)

 

その中で見つけた資料で

自分の現状をしっかりと理解することができました。

f:id:noripupupu:20200908174452p:plain

病理学の分類では

10個以上の腋窩リンパ節転移の場合→N3a

 

f:id:noripupupu:20200908184757j:plain
この図によるとリンパ節転移が7個以上だからN3でステージはⅢⅽ

 

f:id:noripupupu:20200908174500p:plain

そして一番納得いったのがこの図。

腋窩リンパ節レベルⅢであれば

しこりの大きさを問わずステージはⅢⅽということ。

 

なるほどね~とやっと自分の状況を理解。

 

転移がひどかったからⅢⅽになった

 

その理由がしっかりと理解できたので

やっと自分のステージを受け入れることが出来た気がします。

 

わからない時は

なんで?なんでなの?なんでそんなにひどいの?

って事ばかり考えてしまったけど、

 

理由や症状や現状を理解した今なら

だから私はⅢⅽなんだ

と受け入れられる。

 

そしてこれから続く長い治療にも

前を向いて闘っていける。

 

いつまで生きれれるかわからなくとも、

私は前を向いて闘って行くしかないから。

 

退院も今週中には出来そうです。

 

 

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病理検査の結果が出たら、まさかの・・・

手術前はステージⅡbでは?との予想で、

術前化学療法(ドセタキセル+ddEC)をし、

化学療法の効果もあって左胸の全摘出はせずに

乳房温存(部分切除)+腋窩リンパ節郭清で手術をしました。

 

それは前にも書かせていただいたので

知っている方も多いかと思います。

www.noripu-com.site

 

その手術で摘出した部位の病理検査の結果が出たので

先生から詳細を聞きました。

 

切除した部位の腫瘍は2×2×1.7(㎝)

 

最初にCTを撮影した時は3.5㎝ぐらいあったので

これは抗がん剤が効いた結果ですとのこと。

 

サブタイプは

一番最初の生検時と特に変わらず、

f:id:noripupupu:20200905161759p:plain

ホルモン受容体 陽性

HER2 陰性

Ki67 低

とのことで、

ルミナルA型で確定しました。

 

その後、腋窩リンパ節の転移についての報告を聞いたとき、

私の人生が一変したと言っても過言ではありませんでした。

 

腋窩リンパ節郭清の病理検査結果で、

リンパ節への転移が

10ヶ所

あったことがわかりました。

 

手術前の検査の画像では

腋窩リンパ節への転移も小さくなった

と言われていましたが

転移箇所は多かったようです。

 

先生からも

「リンパには思ったよりも抗がん剤の効果はなかったようです」

とのことでした。

 

薬は効く人と効かない人がいるので、

抗がん剤も効く人と効かない人がいます。

 

私の場合は、

胸の癌腫には効いたけど、

リンパ節の転移の腫瘍にはあまり効果がなかった

という結果になりました。

 

 

それでも私は自分の胸を温存したくて

術前化学療法を選択して

それが結果的に実現したので

 

自分にとっては

術前化学療法を選択したことは

正しい選択だったと思っています。

 

そして、私の治療している病院では

腋窩リンパ節の転移が4か所以上の場合は

放射線治療をすることになっているとのこと。

 

そのため、退院後に

乳房の放射線治療は決まっていたのですが、

腋の放射線治療も受けることになりました。

 

そしてその後、先生の口から告げられたのは

ステージⅢc

という現実でした。

 

f:id:noripupupu:20200905155903p:plain

 

え?Ⅲc?

 

言われたときは頭が真っ白になりました。

 

この↑の表の説明を見ると、

腋窩リンパ節以外の場所にも

転移があるっていうことだよね・・・って思って、

わけがわからなくなってしまいました。

 

その時は言われたことに

頭が真っ白になってしまって

先生にもその疑問はぶつけられていないので

次の回診で聞いてみようと思っています。

 

f:id:noripupupu:20200905171639p:plain

ネットで検索をしていたら↑の図を見つけました。

 

もしかするとこういうことかな?

って今は思っています。

 

母からは手術後に先生から

 

『腋はかなりえぐりました』

 

と言われたと聞いたから、

取る箇所が多かったんだろうと思うので・・・

 

正しいかは聞いてみないとわかりませんが・・・

 

術前化学療法を選んで治療をしていた間、

抗がん剤が思ったように効いていなかったと考えると

その間に転移が進んで

転移箇所が増えた可能性もあるのかもしれません。

 

自分の乳房を残すために

自分の寿命を縮めてしまったかもしれない・・・

 

そんなことも考えてしまったりします。

 

それでも

もしがん告知をされてから

すぐに乳房を全摘出していたら

今よりも軽かったかどうかなんてわからないし

 

乳房を全摘出していたら

自分がどんなメンタルでいられるかわからないから

 

自分の残った傷のある胸を見ながら

『やっぱり残せてよかった』

と自分の選択に後悔はしていません。

 

ただ、やっぱりⅢⅽという現実は

本当にショックでした。

 

f:id:noripupupu:20200905173540p:plain

jbcs.gr.jp

 

調べる先によってデータはバラバラだし、

ほとんどのデータがステージⅢとしか統計が出てないので

何とも言えないのですが、

ステージⅡより確実に5年生存率が下がります。

 

私も知識としてそのことが頭に合ったので

言われた瞬間に頭が真っ白になったんです。

ステージ3c

シコリの大きさに関わらず、腋の下のリンパ節と胸骨の内側のリンパ節の両方に転移しているケースです。あるいは、鎖骨の上下にあるリンパ節に転移があるケースをいいます。
5年生存率は約50%を下回ります。

 

ucc.or.jp

 

ステージⅢⅽとして

きちんと書かれていたのを見つけたのは

このサイトでした。

 

Ⅲaは58.7%、Ⅲbは52%、Ⅲⅽは50%以下

と書かれていました。

 

 

 

つまり、5年後、2人に1人は生きられる。

 

でも、5年後、2人に1人しか生きられない。

 

 

余命宣告されたわけではありませんが、

自分がどっちになるかは

この先、生きてみないとわかりません。

 

再発や転移を抑える為に

これからも治療を続けていくわけです。

 

放射線治療もだし、

ホルモン治療も行っていきます。

 

だから生きられるかもしれない。

 

でも死ぬかもしれない。

 

正直なところ、今も受け止め切れていません。

 

だけど、それなら5年間、

思いっきり生きたいって思いました。

 

コロナ禍でがん患者には

行動が限られる日々が続いています。

 

それでも私は5年後生きていられたら

『50%に入れた、ラッキー!』

って思えるぐらい、

後悔しない生き方をしていきたいと思います。

 

コロナに気をつけながらも、

やりたいことやって、

行きたいとこ行って、

全力で毎日駆け抜けたい。

 

今から人生なんてやり直せないから、

ここから全力で生きていきたい。

 

好きな人たちと

好きなものに囲まれて

好きなことしたい。

 

楽しかった!

って毎日言える日々を過ごしたい。

 

決してこれはマイナスな考えじゃないと思う。

 

もしかしたら

もう残された時間が

限られているかもしれない。

 

それがいつ来るのかわからないから

それならいつ来てもいいように

全力で生きたい。

 

今はそう思ってます。

 

まだ受け止め切れなくて、

受け入れられなくて

泣いてばっかりだけどね。

 

でも少しずつ前向けてます。

 

とりあえず・・・

 

今は早く退院したいなぁ~(笑)

 

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排液が減らないので最終手段

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排液が60mlまで減ったのに

次の日には90mlになって

また60mlになったと思ったら

今度は80mlになったり・・・

 

と一向に減らないので

胸にバンテージ(?)みたいなのを巻いて

圧迫することになりました。

 

明日で術後から5週目。

 

さすがにこんなに長くなる人は

滅多にいないらしい・・・

 

といわけで先生に

「もうね、最終手段だから!」

と言われました(笑)

 

術前化学療法とステロイドの影響があるから

標準よりも長くなるとは説明されていたけど

 

私も予想以上の長さに

ちょっと参ってきています(苦笑)

 

昨日の午後から巻き始めたんですが、

昨日の排液は絞り出されたのか86ml

 

今日も15時までで60mlぐらい出てる・・・

 

はて???

 

でも15時に排液を抜いてもらってからは

いつもより出る量が少ない気はするから・・・

いい方向には向かってくれるのかなぁ。

 

私の入院している病院は

同じ乳がんの患者さんはほぼ同じ病棟で、

女性部屋ということもあって

同じ病室に入院して来られる方が多いんです。

 

私の後に手術した方が

私の知る限りで6人いて、

すでに3人が退院されました。

 

(あとのお二人は先週金曜と昨日手術の方)

 

今日の午前中に

昨日手術した方とちょっとお話したんですが、

その時に排液バッグ見たら

もうすでに私より排液少ないような?!

 

病気は人と比べるものではないので

人それぞれ違うのはわかっているんだけど。

 

とにかく自分の排液が減らない限りは

どうにもならないから

気にしても仕方ないんだけどね。

 

最終手段を講じていただいているので、

あとは排液が1日も早く減るのを願うのみです。

 

病気は人それぞれと言いましたが、

乳がんという同じ病気でも

本当に人それぞれだなぁと感じます。

 

ステージも、がんの部位や大きさ、癌腫の数も様々です。

もちろん、それによって手術の術式も変わってきます。

 

同じ病気の方とお話しすると

本当にいろんな方がいるなぁと思って

とても勉強になります。

 

それでもこんな短期間に

主治医の先生は毎週手術をしていて、

この病院は乳腺外科の先生は2人いるから

さらに手術数はあるわけで・・・

 

乳がんは、がんのなかでも、日本女性がかかる割合(罹患率)がトップであり、その罹患率は増加の一途をたどっています。生涯のうちに乳がんになる女性の割合は、50年前は50人に1人でしたが、現在は14人に1人 と言われており、年間6万人以上が乳がんと診断されています。

nyubo-saiken.com

 

この入院期間で

乳がん患者が多いと言われているのを

身をもって感じました。

 

でもみんな元気になって退院していっているし、

私も排液が多い以外は元気です。

 

乳がんは死亡率が低いというのも

本当なんだなぁと感じます。

 

もちろん

ここで出会う乳がん患者のみなさんは

人生の先輩たちばかりです。

 

結婚して、お子さんがいて・・・

そんな中でがんの治療をしていくのも

とても大変なことだと思うんです。

 

だけど、これだけいる乳がん患者の中で

まだまだ少ない

『AYA世代』

と呼ばれる年齢である私もまた、

全然違う状況で

その中で治療をしているんだなぁ・・・

とも感じます。

 

そしてそんな私が出来ることって何だろうなぁ、

こうやって発信してるけど、

もっといろんなこと伝えていけたらなぁ・・・

と必死で考えたりもします。

 

なかなかうまくできていないのが現実ですが・・・

 

自分なりに何かを伝えていけたらいいなぁと思ってます。

 

明日は先生から手術部位の病理検査の結果を

聞くことになっています。

 

ちょっと緊張しますが

一番最初の生検と

そんなに変わってなければいいなぁ・・・

 

 

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ペイペイドームがピンクリボンまみれ!

8月29日、30日と

PayPayドームで行われている

ソフトバンク×日本ハムの試合は

『タカガール デー』

 

試合の映像を見てびっくりしました!

f:id:noripupupu:20200830164854p:plain

審判のマスクまでピンクになってる!

 

wing2.softbankhawks.co.jp

 

他の球団もガールズデーやレディースデーなど

女性ファンを増やす活動をしているのですが

その際にピンクリボンの啓蒙運動を

行ってくださる球団も増えてきました。

 

その中でも一番積極的に行ってくださっているのが

福岡ソフトバンクホークスの

『タカガール デー』です。

 

 

今は野球女子も増えてきていますが、

まだまだ野球って見ている方は男性が多いですよね。

 

男性に対してもピンクリボンを知っていただける

とてもいい機会なんじゃないかなぁと

毎年タカガールデーを見ながら感じています。

 

 

がん患者の中で女性の患者数1位は乳がんです。

 

でも決して死亡率は1位じゃない。

助かる確率が高いがんと言われています。

 

しかし、助かるためには

早期発見、早期治療が必要です。

 

そのことを知ってもらうためにも

ピンクリボン活動を

積極的に行っていただけていることに

感謝したいなと思います。

 

なんと、球場の外で検診車で

乳がんと子宮頸がんの検診までできるとか!

 

でもこの検診内容、

よく見ると乳がんは40歳以上なんですね・・・

 

乳がんって発症率が高くなるのが

40歳以上からなので仕方ないんでしょうけど・・・

 

私のように40歳以下でなる、

『若年性乳がん』

もあるってことも知ってもらえるといいなぁ・・・

なんてこのブログでかすかに思ったりしてます。

 

子宮頸がんも一昨年に検診をした際に

初期段階の軽度異形成(CIN1)

を見つけてもらいました。

 

今年の春の定期検査で陰性になっていたので

今年の年末の検査で再度陰性であれば

異形成消失になるらしいんですが

それも初期の初期で見つけてもらったからこそのこと。

 

何事も早期発見、早期治療は大事です。

 

皆さん検診にはぜひ行ってくださいね!

 

排液はやっと60mlまで減ってきました。

 

来週中に30mlまで近づきたい・・・

せめて50mlは下回りたい・・・

 

予定よりはるかに入院生活が長引いていますが

なんとか楽しみを見つけながら

過ごしていきたいと思います。

 

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難病患者の私が安倍首相の辞任に思うこと。

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私は現在、乳がんの手術をして入院中ですが、

2018年11月に

IgA血管炎と国の指定難病であるIgA腎症

を発病していることがわかり、

1ヵ月ほど入院をして

『ステロイドパルス』という治療をしました。

 

www.noripu-com.site

 

副作用が山ほど出て、

治療は本当に大変でした。

 

現在は経過もよく、

薬の量はかなり減ってきているものの、

投薬治療は続いています。

 

昨日、安倍首相が

持病の『潰瘍性大腸炎』の悪化を理由に

首相の辞任を発表、会見をされました。

 

私も自分自身が違う病気ではありますが

同じように国指定の難病を治療しています。

 

友人は『潰瘍性大腸炎』を患っていて、

一時期入院もしていました。

 

プロ野球 オリックスバファローズの安達了一選手も

『潰瘍性大腸炎』を抱えており、

病気の再燃も乗り越えながら

今も第一線で活躍されています。

 

難病は『難病』という名のごとく、

原因不明で治療も確立されていないものが多く、

根本的な治療法がなく、

対処療法でしか治療できないものも多いです。

 

私の患っているIgA血管炎とIgA腎症もそうです。

 

私はプレドニン(ステロイド薬)で症状を押さえて、

症状が再燃しないようにしています。

 

この薬での対処療法しかない病気であり、

このステロイド薬は

かなりたくさんの副作用があります。

 

私は一度再燃しかけたことと、

副作用が強く出てしまったことで、

仕事をやめ、治療に専念することに決めました。

 

私はそのような選択ができましたが、

そのような人たちばかりではないと思います。

 

難病を抱えている人はたくさんいます。

 

難病を抱えながら

仕事をしている人たちもたくさんいます。

 

 

難病患者の生き方は様々ですが、

治るかどうかわからず

戦い続けなければいけないものです。

 

今回の辞任で批判的な意見も目にします。

 

私も政治的なことは何も言うつもりはありません。

 

ただ、難病を抱えながら

一国の代表を長い期間務めてきたことは

本当に大変なことも多かったと思います。

 

病気を正直に受け入れ、

そのことをはっきりと国民に話し、

引き際として選んだこと。

 

それは国民全員が、

お疲れさまと拍手してもいいんじゃないかなと。

 

これからはゆっくりと

治療に専念して欲しいなと思います。

 

そして、

今回のことで『潰瘍性大腸炎』をはじめ、

『難病』というものが

少しでも多くの人に

知ってもらう機会になるといいなと思います。

 

 

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髪の毛が生えてきた!

入院生活も4週目に入りました。

手術後からも3週間が経ち、

そろそろ退院も見えてくる・・・

かと思いきや、

 

排液が全然減りません。

それどころかむしろ増えてます。

全く退院予定すら見えません。

 

一体どうなってるんだか・・・

 

ここ数日体調もあまり優れず、

寝て過ごす時間が多かったです。

 

ブログの更新も動画の編集も

やる気が起きずでした。

 

そんな中で希望が!!!

 

顔を洗って鏡を見ていたら・・・

何だか毛深い。

 

よく見たら・・・

産毛が生えている!!!

 

あれ?

抗がん剤してから

産毛すら生えてきてなかったのに・・・

 

気付いたらめっちゃたくさん生えてる!!!

 

f:id:noripupupu:20200825153029j:plain

おでこのあたり、

毛が目立ってきているのわかりますか?

 

最後の抗がん剤が6月29日。

2か月でこれだけ生えてくるとは思いませんでした。

 

私の場合は

抗がん剤は8クールしかやってないから

 

頭の毛はつるつるになるまでは

脱毛しなかったけどかなり減りました。

 

f:id:noripupupu:20200825183352j:plain

抗がん剤終了時がこの写真です。

違い、わかるかなぁ?

 

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頭頂部よりも

おでこと襟足がすごく増えてきました。

 

f:id:noripupupu:20200825183504j:plain

拡大してみたら

元々の髪の毛の間に

どんどん短い毛が生えてきている!!!

 

そして元々あった髪の毛が

かなり伸びてきてしまったので

 

今、めちゃくちゃ、バリカンで刈りたい(笑)

 

放射線治療でまた抜けちゃうのかなぁ~

って思っていたんですが、

看護師さんに聞いたら

放射線はそこまで影響が出ないとのこと。

 

そしたら、なおさら刈りたい(笑)

 

自分でバリカンするのは難しいし、

どうしたらいいのやら~

 

髪の毛生えてきたら

新しい悩みが生まれました。

 

 

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退院の道のりは遠いです。

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ドアラの気まぐれカレンダー

 

今日のページが

食事制限ありの入院中にはつらい内容です(笑)

 

今日で手術してからちょうど3週間が経ちました。

 

手術前にはこのぐらいで退院できるかな~

と思っていたけど

残念ながら思い通りにはいかず。

 

排液は50~70mlの間で停滞しています。

 

今日も朝から同じ部屋の人の退院があって、

この2週間で何人の入退院を見てきたんだろう・・・

なんて思いながら過ごしていました。

 

外科なので、内科で入院した時よりも

回転が速いです。

 

結局、内科の時と同じく、

部屋で1番の古株になりました(苦笑)

 

今日、主治医の先生と話したら、

基準は30ml以下2日連続になったら

ドレーン抜去して退院だけど

 

あまりにも長すぎるようだったら

50ml以下でも抜くのは可能だから

それで退院でもいいよ?

って言われました。

 

でも

「ひとり暮らしだし、

何かあっても怖いから、

30mlまで入院頑張ります」

って話しました。

 

ただ、いつまでもドレーンが入っていると

腕が90°以上上げられないため

筋肉が固まってしまうので

その心配もあってのことのよう。

 

でも後で排液が溜まってしまって

注射で抜くのも嫌だしなぁ・・・(苦笑)

 

90°までのリハビリは

毎日続けているので

何とかなるんじゃないかと思うんだけど・・・

 

同じ部屋に入院していた乳がん仲間さんが

退院後、腕が上がらなかったと

インスタに書いていて

 

私もきっとそうなんだろうなぁと

心配する気持ちもあるけど

 

やっぱり万全な状態で

何の心配もなく退院したい。

 

特に治療する内容もないし、

毎日リハビリに行くぐらいで

病院のベットで過ごす毎日は

もちろんストレスもたまるし、退屈だけど、

 

読書したり、

YouTubeの編集をしたり、

この先の自分のことを考えたり・・・

 

時間がたっぷりあるからこそ

できることもたくさんあると思うので

有意義に過ごしていこうと思います。

 

まぁ・・・気づくと昼寝しちゃうんだけどね(笑)

 

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ひたすら減るのを耐えるだけ。

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入院生活3週間目に入りました。

 

退院は手術後3週間ぐらいかなぁ・・・

とは思っていましたが

先生にも言われた通り

もう少し時間がかかりそうです。

 

今日の回診でも先生に

『時間かかるだろうなって覚悟してたから

もうちょっとがんばろう!』

って言われたけど・・・

 

先生が覚悟されましても(笑)

 

でも、私もそれだけ頑張って

耐えないといけないってことですね。

 

排液はここ数日、60~70mlまで減りました。

 

あと半分までキターーーーーー!

 

本当に何も治療することはなく、

傷が治り、排液が減って、

基準を下回る日が来るのを

ひたすら待つだけの日々です。


昨日の夜は

突然、眠れないほどの痛みに襲われ、

手術してから初めて

夜にナースコール押したかも?な程でした。

 

痛み止めの頓服も飲んでしまっていて、

痛みに耐えられなくて呼吸も荒くなってたので、

まずはパニック発作の頓服飲みましょう!

っていうことになって・・・

 

そしたら落ち着いたのか・・・

 

あっさり寝ました(爆)

 

でも痛みって本当につらくて。

ドレーンが抜けたら痛みもなくなるだろうから

早く抜けて欲しいなぁ。

 

腎臓内科の先生も回診に来ていただき、

尿蛋白もクレアチニンクリアランスも問題ないから、

傷の治りにも影響するので・・・と

気を遣ってくださって

 

プレドニンが5㎎に減りました!

 

これで少しでも早く傷が治って

排液が減ってくれたらいいなぁ。

 

ほんっと毎日耐えるだけです。

 

ステロイドパルスの時も

ひたすら数値が安定するのを待つだけの日々だったから

その時を思い出しました。

 

その時は体調がしんどかったから

今とはだいぶ違ったけどね。

 

リハビリも毎日順調にこなしています。

 

ドレーンが入っている期間が長くなると

肩を動かせない期間が長くなるから

それがちょっと怖い・・・

 

それもあるので早く抜けてくれるといいなって

思ってるんですけどね。

 

ひたすらその日を待ちながら

この先のことを考えたり

動画の編集したり

有意義に過ごせたらいいなって思っています。

 

今週末、大好きなカビーちゃんと

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リモート観戦会&誕生日パーティーがあって

てっきり退院してるつもりで申し込んだんだけど

病院のロビーから参加することになりそうです。

 

ウィッグ持ってくればよかった~(泣)

髙濱くんの応援グッズもないよ~(泣)

 

でも全力で楽しもっと♪

 

楽しみがあれば早く治るかもしれない~なんてね~♪

 

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入院生活2週間目に入りました。

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あっという間に

入院生活が2週間目に突入しました。

 

ご飯の量が減ってるので

痩せると期待してたんですが・・・

 

全く変化なし!(苦笑)

 

なので『ヘルシア緑茶』飲み始めました。

 

普通の緑茶より苦いけど量は少ないし

1日1本なら耐えられると思う。

 

少しでも効果があれば・・・

 

入院生活だと

なかなか運動もできないので

ちょっと続けてみようと思います。

 

入院生活でいつもベッドにいるせいなのか

早く家に帰って

 

運動したいし

料理したいし

部屋片づけたい

 

とか

いつもなら思わないようなことまで

考え始めました。

 

料理したいのは

 

これが食べたいな~

あれが食べたいな~

 

って思うからかもしれないけど(苦笑)

 

病院のご飯もおいしいから

毎日満足してるけど

長くなってくると

やっぱり自分の口に合うものが

食べたくなってきます。

 

今週は

 

朝6時前後に起きて

顔を洗って

ストレッチして

朝の読書タイム

 

8時頃朝食を食べて

YouTubeチェック

 

朝9時からリハビリに行って

戻ってきたら動画編集

 

お昼食べて

 

午後から看護師さんに

髪の毛洗って

身体拭いてもらって

ガーゼとテープ交換してもらって

 

また動画編集して

 

18時に晩ご飯食べて

 

夜は野球観戦しながら

メールチェックしたり

本読んだり

ブログ更新したりして

 

あっというまに消灯

 

という毎日を送ってます。

 

消灯までに野球終わらないから、

消灯後も野球終わるまでは起きてるし、

その後もYouTube見たり、

本読んだりしてるから

結局寝るのは23時前後ですが。

 

毎日変わり映えのない生活だけど

 

ドレーンが入っている場所に

違和感があったり痛みがあるぐらいで

 

抗がん剤をしていたころに比べたら

めちゃくちゃ体調もいいです。

 

抗がん剤していた時期に

身体がだるくてブログは書けなかったけど

ひたすら毎日動画で記録をしていたので

それをやっと編集して

YouTubeにUPしています。

 

ひとりでも、誰かにとって、

私のがんの闘病の記録が

役に立つことがあればいいなぁと

思っています。

 

そんなことを考えながら

今日もまた同じ生活を過ごしながら

せっせと動画編集頑張りたいと思います(笑)

 

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1週間経ってみて気づいたのは・・・

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入院して、手術して、

1週間が過ぎました。

 

入院した時は梅雨の最中で

入院してすぐに梅雨明けしたので

まだ今年の夏を感じていません。

 

暑いからそれでもいいような気もするけど

夏らしい夏を感じないまま過ごしています。

 

夏らしいのは

病室から見える外の天気がいいのと

セミの鳴き声が聞こえることぐらいかな。

 

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ドレーン排液の量も減り、

色も綺麗になってきました。

 

とは言え、

排液量は退院の基準までは

まだまだほど遠いです。

 

自分の中では

術後3週間にあたる21日頃には

退院の基準に近づいてきて

 

週が明けて24日あたりで退院が決まったらなぁ~

という目標でいます。

 

1日も早く退院したいと思うのが普通だと思うし、

私も1日も早く退院したいけど、

誰かが近くにいてくれるわけではないので、

ひとり暮らしに戻っても

問題のない状態で戻りたいなと思っています。

 

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6日はマッサージと可動域の確認、軽い運動程度でしたが、

7日からは負荷も上がり、本格的なリハビリが始まりました。

 

やり始めてみて感じたのは、

思っていたよりも

自分の左腕の筋力が落ちていること。

 

さらに手術で切除した腋の部分のつっぱりが

想像以上にあったこと。

 

動かすたびにつっぱるし、痛い。

 

さらに二の腕の内側の神経がなくなっているから

しびれた感じも続いている。

 

自分の腕なのに自分の腕ではないような感覚。

 

7日にはリハビリの後、

乳がん認定看護師さんが

専門外来のお時間を取ってくださり

じっくりお話をしてきました。

 

術後の話を聞いていただいたり、

術後のケアのアドバイス、

放射線治療の際に注意すること、

などを話してきました。

 

そして腋窩リンパ節郭清手術を受けた人にとって

一番大切な『リンパ浮腫』について

丁寧に説明をしていただきました。

 

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腋窩リンパ節という

腋のリンパ節の一部を切除しているので

リンパの流れが悪くなりやすく、

どうしても切除した側の腕がむくみやすくなるとのこと。

 

リンパ浮腫は起こる人と起こらない人がいるけれど、

一番起こりやすいのが術後3年以内だそうで。

 

リンパ浮腫にならないために予防すること、

起きてしまった時の受診の基準など、

起きないためにできることと

起きてしまった時の早期発見と早期対処について

教わりました。

 

起きてしまったら

さらにその治療をしなくてはいけなくなってしまうので

できれば起こって欲しくない。

 

でもいくら予防しても

起こってしまうことはあるかもしれない。

 

それは腋窩リンパ節郭清の手術をした以上

切っては切り離せないこと。

 

その時はいかに早期発見をして、早期に対処するか。

 

それはがんでもそうだし、

どんな病気でも同じですよね。

 

手術をして腫瘍がなくなったとはいえ、

がんになった以上はこれからも

自分の体には今以上に気を付けていかなくちゃなぁ~

と思いました。

 

まだまだ続く入院生活。

 

考えさせられることはたくさんありますが、

退院後、楽しく生活していきたいから

どうやって暮らしていこうかなぁ~って

いろいろ考えて過ごしています。

 

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手術を終えて5日経って、こんな感じです。

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私の入院の相方、ポンタです。

 

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朝起きたらよく柵に挟まっています(ごめんね)

 

今日は

ハッキリと治療の話をするために

ちょっとグロい写真が出てきます。

 

閲覧にどうぞご注意ください。

血が苦手な方はブラウザバックお願いします。

 

手術を終えて5日が経ちました。 

 

内科の入院の時とは違い、

主治医の先生に言われた通り、

手術をしたら後はとにかく回復していくだけ。

 

食欲もあるし、動けるし、

想像していたよりも元気な入院生活です。

 

腋のリンパ郭清をしたところから

排液を流す管(ドレーン)が入っているんですが

このドレーンの入っているところが痛い!

 

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こんな感じで

ドレーンが排液を溜めるバッグにつながっています。

 

手術直後は血だらけだったけど

今は排液の色になってきてるみたい。

 

看護師さんにも

「色が綺麗になりましたね~」

って言われます。

 

自分じゃ全く分からないけど(笑)

 

このドレーンの痛みを

痛み止めで抑えてもらって

日常生活の行動が出来る感じです。

 

痛みというのは

人を想像以上に疲労させます。

 

なので痛みがなくなると本当に楽です。

 

そして自分の想像よりも

左手は思うように動いてないです。

 

今はドレーンが入っているので

動かす角度は90°までに限られています。

 

どちらかというと私の場合は

腕よりも指が思うように動かないなぁ

と感じています。

 

腕を動かす神経は傷ついていないので

動かすことに影響は出ないそうなんですが・・・

 

二の腕の内側の感覚の神経は切れているので

その影響は少なからずあると思います。

 

感覚の神経が切れているので

ずっと『感覚がない』という違和感も大きいです。

 

そのため、

私が治療している病院では、

腋のリンパ郭清をした患者さんは

必ずリハビリテーション科がついて

リハビリをすることになっています。

(胸の切除だけの場合は説明のみで自主トレ)

 

私も手術後3日目に

リハビリテーション科の先生が来てくださり

リハビリとリンパ浮腫の説明を受けました。

 

そして昨日から

リハビリテーション科の作業療法士さんの指導で

リハビリが始まりました。

 

今日も朝からリハビリに行ってきました。

 

動かさないと筋肉が固まってしまうから

マッサージをしてもらってから

関節と腕の運動してきました。

 

退院して傷が落ち着いたら

放射線治療をすることになっているんですが

その時に腕が上がらないと

治療ができないとのことなので

放射線治療のためにも

リハビリを頑張らなくてはいけないのです。

 

今日、主治医の先生から

ドレーンからの排液の量が

減ってはいるけど減り方がかなり遅いそうで

『ゆっくりがんばろっか』

って言われました。

 

この排液が30ml以下が2日以上続くと

その翌日に退院になります。

 

術前化学療法をしていること、

ステロイドでの治療をしていることで

通常より時間がかかるかもしれない

とは言われていました。

 

やっぱりか・・・って感じです。

 

この排液が減るということは

傷が治っていっている証拠。

 

ゆっくりかもしれないけど

順調に治ってくれることを願って

過ごしていこうと思います。

 

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乳がんの手術の日。

7月31日

左乳房温存(部分切除)+腋窩リンパ節郭清

の手術を受けました。

 

手術後3日が経ち、

左手もだいぶ自然に動くようになってきたので

忘れてしまわないうちに

手術の日のことを綴っていきたいと思います。

 

前日の夕食後、

20時から朝6時までは

1200mlの飲水制限がありました。

 

通常は病院から

経口補水液を1200ml渡されるそうなんですが

私は血糖値が高めなので『水』でした(苦笑)

 

前日の夜はなんとか寝つけたものの

1時間おきに目が覚めるという

全く熟睡が出来ない状態。

 

朝6時までしか水が飲めないので

朝6時に薬と一緒に最後のお水を飲むので

看護師さんが起こしに来てくれました。

(起きてたけどね・笑)

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7時半までに前日に渡されていた

術着一式に着替えます。

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ちょうど着替えた後、

付き添いの母が病室に到着。

 

少し気持ちが落ち着きました。

 

時間が来たので

看護師さんに着替えを確認してもらって

いよいよ手術室に出発。

 

担当の看護師さんと母と3人で

歩いて向かいました。


手術室ってストレッチャーに乗って

運ばれていくイメージだったけど

歩いて入っていくんですね。

 

母とは手術室の前でお別れ。

 

手術室に入ったら

初めて見る空間に更に緊張。

 

朝一番の手術だったんだけど、

朝一で手術を受ける人たちがぞろぞろと

手術室にどんどん入ってきました。

 

みんなそれぞれ違う手術なんだと思うし

手術室の数だけ手術する人がいるわけで

もうきっと二度と会うことはない人たちだけど

この日、同じ時間に手術する人たちが集まっていて

なんだか不思議な空間でした。

 

待っていたら

私の手術を担当する看護師さん2人が来てくださり挨拶。

その後、担当の麻酔科の先生が来てくださって挨拶。

麻酔科の先生とは麻酔の説明でお会いしていたので

知ってる人に会えて少しホッとしました。

 

病棟の看護師さんと

手術室の看護師さんの申し送りが終わったら

いよいよ手術室へ。

 

案内されたのは5番の手術室で

入り口に

『ラッテクスフリー』

の札が貼ってありました。

 

私、パイナップルとマンゴーのアレルギーがあって

ラテックスアレルギーの可能性があるらしいのです。

 

なので手術はラテックスフリーで対応してもらいました。

 

手術室に入ると

『よくテレビで見るやつ!』

・・・と興奮する余裕はなかったけれど、

本当によくテレビで見るあの世界でした。

 

手術室のベッドって固そうなイメージだったけど

寝てみたらフカフカで暖かかったです。

 

音楽はかかってなかったんだけど、

ナースの親友に聞いたら、

病院によっては

患者さんの好きな音楽をかけてくれたり、

先生の好きな音楽をかけていたりするところもあるみたいです。

 

私だったら今なら

YOASOBIの「夜に駆ける」と「ハルジオン」

のエンドレスリピートでお願いしたかった!

(最近すっかりハマってます)

 

手術台に横になったら

点滴のルートを取られました。

 

その後、酸素マスクを当てられ

「この後、麻酔で呼吸が止まりますから

深呼吸をたくさんしてください」

といわれてたっぷり10回ぐらい深呼吸。

 

その後、

「体がどーんっと重くなりますけど

抵抗せずそのまま力抜いてください」

といわれてついに麻酔がかかります。

 

そこから・・・当然ですが記憶はありません。

 

気付いたら

「終わりましたよ~」

って声かけられて起こされました。

 

・・・が!

 

前日の寝不足なのか

手術の疲れなのか

手術が終わって緊張から解き放たれたのか

 

何度声をかけられても

目が開かない。

起きられない。

 

手術室から部屋に戻るのに

ベットで移動しているときは

うっすら意識はありました。

  

部屋に戻ってから母が来て

「無事終わったって!綺麗に取れたって言ってたよ!」

と声をかけられて

ホッとしてまた眠ってしまいました。

 

その後、先生が来て、

「綺麗に取れましたからね~」

と言ってくださって

また眠ってしまいました。

 

とにかく眠かったみたいです(笑)

 

でもその後は

腋の痛みがどんどんつらくなってきて。

 

腕も違和感があって

左手も思ったように動かなくて。

 

左胸も圧迫されていて苦しくて。

 

思ったように寝返りも打てなくて。

 

酸素マスクもついていて。

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あぁ、手術したんだ・・・って実感しました。

 

その後、

酸素マスクが外れたタイミングで

飲水OKになったので

看護師さんがお水を持ってきてくれました。

 

まだ完全に麻酔からは覚めきっていなくて

ボケボケしていた気がするんだけど

麻酔で喉も乾いていたせいか

とてもおいしいお水でした!

 

夜は痛みで眠れないかと思ったけど、

28日に精神神経科の先生の診察があって、

眠れなかった時の点滴をお願いしてあったので、

なんとかゆっくり眠ることが出来ました。

 

これからは

リハビリもあって、

放射線治療もあって、

ホルモン治療もあって、

まだまだ一歩進んだだけです。

 

でも私の身体から

腫瘍がなくなったことはとても大きなことです。

 

ここからさらに前に向かって

治療していきたいと思います。

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いよいよ明日です。

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いよいよ明日、手術です。

 

手術着を渡されると、いよいよだなぁと感じます。

 

緊張・・・しているようなしていないような。

 

手術後は1日ベッドの上だし

腕も動かしにくくなるので

洗濯したりとやることも多くて。

 

昼寝もしたけど(笑)

1日中バタバタしていたので

今夜はあっさり眠れそうな気がします。

 

明日は朝一の手術なので

8時15分に手術室に入室です。

 

今夜から飲水制限もあるし

朝ごはんも抜きだから早いのは助かる(笑)

 

だけど・・・

なぜか入院してから

起床時間の6時に目が覚めた日がなく

 

明日6時に起きて薬飲まなきゃいけないので

起きれるのかなぁ・・・という不安も(汗)

 

手術よりもそっちのほうが不安(苦笑)

 

なんとか起きて無事に手術の時間を迎えたいと思います。

 

たくさんの先生と

たくさんの看護師さんに支えてもらい

ここまで治療して来られました。

 

大好きなプロ野球マスコットたちから

たくさんのエールをもらいました。

 

応援している選手が頑張ってる姿で

たくさん元気をもらいました。

 

たくさんのお友達に

たくさん支えてもらって

ここまで頑張って来られました。

 

このブログを読んでくださってる方、

YouTubeで知ってくださった方、

本当にたくさんの方から応援の言葉をいただきました。

 

私はたくさんの人たちがついてくれてると

感じながらここまで乗り越えてこられました。

 

たくさんのエールと

たくさんの感謝の気持ちを持って

手術室に向かいたいと思います。

 

YouTubeも更新しました。

 第1回目の抗がん剤投与の様子です。

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お久しぶりの更新で入院のご報告です。

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生活感溢れる私のベッドです。

 

いや、そういう話じゃなくて。

 

久しぶりの更新で

いきなり病院のベッドかいっ!

って話なんですが。

 

7月27日から入院しております。

 

更新ずっとサボってた・・・

わけじゃないんです。

 

以前の更新で抗がん剤をすることは

お知らせさせていただいていました。

 

というわけで、

更新していない間、

抗がん剤で治療をしておりました。

 

副作用もかなり出たので

更新をするまでの体力がない日々で。

 

更新したいと思いつつも

日常生活を送っていくのがやっとでした。

 

抗がん剤で治療しながらでも

ブログ更新していけるでしょ!

 

って思っていたけど、

抗がん剤はそんなものではなかったです。

 

2月17日から

ドセタキセルを3週間に1回で4クール

 

5月11日から

ddEC療法(エビルビシン+シクロホスファミド)を

2週間に1回で4クール

 

の全8回を6月29日に無事終えました。

 

・・・とはいうものの

1回だけ風邪で体調を崩してパスした日もありました。

 

それでも8回、なんとか完走することが出来ました。

 

大変なことも

つらいことも

苦しいことも

たくさんあったけど

左乳房全摘出から部分切除(乳房温存)への

可能性にかけての抗がん剤の挑戦でした。

 

見事、抗がん剤の効果が出て、

乳房温存手術+腋窩リンパ節郭清

での手術となりました。

 

手術は7月31日です。

 

入院生活は時間があるし、

手術後は腕のリハビリになるし、

ブログの更新を再開していこうと思います。

 

そして今までの抗がん剤での治療についても、

副作用のこと、治療中の日常生活のことなど

少しずつブログで情報を発信していけたらと思っています。

 

また改めてのりぷぅのブログを

よろしくお願いします。

 

乳がんの闘病生活の様子を記録していく

YouTubeチャンネルも始めました!

こちらも本格的な更新はこれからになりますが、

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